Alene i velferdsstaten

Mødre til barn med funksjonsnedsettelser opplever det som spesielt krevende å kombinere omsorgsansvar med jobb. Dette fordi disse barna trenger ekstra støtte og oppfølging over tid.

Spørsmålet blir da om velferdsstaten svikter disse familiene?

– Ja, mener Idunn Brekke, seniorforsker ved Folkehelseinstituttet.

Hun har ledet forskningsprosjektet Budget, som har undersøkt de økonomiske og sosiale konsekvensene for familier med barn med nedsatt funksjonsevne, basert på registerdata og intervjuer med foreldre. Brekke peker på at det ikke nødvendigvis er behovet for flere velferdsordninger som er hovedproblemet men at de som finnes, ofte er vanskelige å få tilgang til.

–Mange mødre forteller at det er krevende å navigere i systemet, og at det tar uforholdsmessig mye tid og krefter å få tilgang på tjenester og støtte de har rett på, forteller Brekke.

Denne såkalte «administrative byrden» er stor og handler om å følge opp avslag, skrive klager, sende nye søknader, samt å bruke enormt mye tid på å koordinere. Samtidig varierer tilbudet kraftig fra kommune til kommune, som har ulik økonomi og lokale prioriteringer.

Brekke forteller at konsekvensene for mødrenes yrkesliv er betydelige. Mange går ned til deltid eller faller helt ut av arbeidslivet.

–Det er alvorlig – ikke bare for den enkelte familie, men også for samfunnet. Lavere yrkesdeltakelse betyr svekket økonomisk trygghet, større risiko for fattigdom og dårligere pensjonsopptjening. I tillegg kommer ofte høyere utgifter knyttet til barnets behov, sier Brekke.

Det er også en tydelig kjønnsfordeling i hvem som tar ansvar for hjemmesituasjonen. Det som kalles “det tredje skiftet” – alt det usynlige, planleggings- og omsorgsarbeidet – faller i stor grad på mødrene. Dette intensiveres ytterligere for familier med barn som har omfattende hjelpebehov, ifølge Brekke.

Studiene Brekke viser til, understreker de store forskjellene i arbeidsdeltakelse blant foreldre til barn med funksjonsnedsettelser. Mens mange mødre reduserer arbeidstiden for å følge opp barnas behov, ser vi at fedre i langt mindre grad går ned til deltidsstillinger.

– Det skyldes nok en kombinasjon av flere faktorer: tradisjonelle kjønnsroller, lønnsforskjeller, og at det ofte oppleves som “vanlig” at mor er den som tar ansvar – særlig hvis hun allerede har vært hjemme en periode. I intervjuene våre hører vi ofte at «han tjener mer», eller at det “bare ble sånn”, sier Brekke.

Hverdagen til familier med funksjonshemmede barn ser ofte radikalt annerledes ut: Mange må stå opp flere ganger om natten, de må passe på medisinering og spesialdiett, det er tidkrevende påkledning og usikre skyssordninger. Tilrettelegging på skole må kanskje følges opp i løpet av dagen og man må komme tidlig hjem, fordi SFO ikke er tilpasset barnets behov. Kveldene går gjerne med til å skrive søknader og sette seg inn i regelverk.

– Vi har vært nødt til å søke på alt, til enhver tid. Det krever et overskudd få har, og det tapper deg fullstendig for energi, sier Ulrikke Tranberg.

Hun har to døtre med en sjelden diagnose og varierende funksjonsnivå. Begge har behov for omfattende oppfølging hele livet. Selv etter 20 år i systemet beskriver hun det å være mor til barn med funksjonsnedsettelser som å stå i en kontinuerlig kamp.

–I en periode vurderte vi å flytte fra Bergen, fra barnas besteforeldre og hele nettverket vårt – bare for å få bedre tjenester i en annen kommune, forteller Tranberg.

Ulrikkes mann har i alle år vært en god støttespiller og aktiv far, likevel har mye av det praktiske ansvaret falt på henne. Etter år med søknader, klager, avslag og omkamper fikk hun diagnosen ME i 2020. Tre år senere ble hun ufør. Det handler ikke om manglende vilje til å bidra, men om en kropp som til slutt ikke orket mer.

–Utfordringen dreier seg ikke bare om ressurser, men om holdninger. Om hvordan vi ser på funksjonshemming og hvilke liv vi som samfunn aksepterer at noen familier må leve, mener Tranberg.

I dag har den eldste datteren fått tilrettelagt bolig. De har også fått et mer stabilt tjenestetilbud med avlastningshjelp for lillesøster som fortsatt bor hjemme. Tranberg etterlyser imidlertid et system som ser hele familien og møter behovene før kreftene tar slutt.

– Vi har fått løsninger nå, men det kostet oss alt. Det var ikke barna som slet meg ut, det var kampen for å få den hjelpen vi hadde rett på, sier hun.

Siden 90-tallet og innføring av HVPU‑reformen, har det skjedd store endringer i hvordan barn med funksjonsnedsettelser vokser opp i Norge. Reformen la føringer for at barna skulle vokse opp i familier og nærmiljø – ikke i institusjoner. Det har ført til at kommunene må bygge ut tjenester for å gjøre dette mulig.

–Diskusjoner om hvorvidt kommunene er godt nok rustet til å yte disse tjenestene, har eskalert den siste tiden, ifølge forsker Janikke Solstad Vedeler.

Hun har jobbet med prosjektet Uptake, som handler om tilgangen til og bruken av stønader og tjenester blant familier med barn med funksjonsnedsettelser.

–Arbeidsdelingen mellom familien og hjelpeapparatet er ikke optimal. Mange foreldre opplever at de må kjempe en kamp for at barna deres skal kunne leve gode og likeverdige liv. Dette er ikke bare en belastning for familiene og mødrene spesielt – det er også et menneskerettighetsspørsmål, understreker Vedeler.

I august varslet regjeringen at den vil inkorporere FN-konvensjonen om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne (CRPD) i norsk lov. Den er allerede ratifisert, men har ikke vært en del av norsk lovverk tidligere, og har dermed stått lavere i rang enn andre lover.

–Å gjøre CRPD til norsk lov vil ytterligere forplikte Norge til å sikre at funksjonshemmede får de samme menneskerettighetene som andre. Det er viktig å merke seg at dette også er et likestillingsspørsmål, fordi det er mødrene som i størst grad påtar seg det ekstra omsorgs- og koordineringsansvaret i hjemmet, påpeker Vedeler.